Over mij

Mijn foto
Ik wil mijn werk graag goed doen. Kwaliteit van zorg toetsen aan het naleven van regels heeft misschien voordelen omdat je dan iets hebt om te 'meten'. Maar in mijn dagelijks werk loop ik in toenemende mate aan tegen het gevaar ervan: dat aan het eind van de rit het enige dat werkelijk telt de belangen van de zorgverlener zelf zijn. En wat is dan nog 'goed doen'? Vragen hierbij en ideeēn hierover genoeg - lees maar.

donderdag 26 maart 2015

'Wat is er mis met een beetje overleg?'

1.
Een vrouw, Lilian, komt bij haar verloskundige, Jade. 
Lilian is naar Jade overgestapt vanaf een andere praktijk - vlak voor die overstap is er een 'standaard' groei-echo gedaan. Daarbij is aan de hand van de metingen geschat dat de baby 'groter dan gemiddeld' lijkt.
In de regio waar Lilian woont reden om een gynaecoloog te consulteren.

De gynaecoloog kijkt met een echo en stelt vast dat de hoeveelheid vruchtwater ruim is, maar niet abnormaal.
Ook wordt aan de hand van de metingen ingeschat dat de baby inderdaad 'veel groter dan gemiddeld' lijkt.
Er wordt geadviseerd te laten testen op zwangerschapsdiabetes. Die test is ongestoord.*

Tóch zit de gynaecoloog met de groei. 
Een grote baby, zo wordt geredeneerd (zie ook mijn vorige blogpost) geeft risico op allerlei extra complicaties bij de baring.
Onvoldoende vorderen, problemen bij de uitdrijving, schouderdystocie en overmatig bloedverlies, om er eens een paar te noemen.

De gynaecoloog zegt de zorg voor de zwangere over te nemen. Want zo'n grote baby zagen ze zelden. De omtrek van de buik zou zelfs op de 'p100' zitten (denk daar maar eens over na, wat dat zou moeten betekenen). Geschat wordt dat de baby meer dan 4500 gram zal wegen bij geboorte. 
De gynaecoloog wil een inleiding plannen bij 38 weken.

2.
Een vrouw, Heleen, komt bij haar verloskundige, Marja.
Marja werkt in een praktijk waar, sinds er twee keer achter elkaar een stuitligging gemist is, standaard een liggingsecho wordt gedaan. 
Tijdens deze echo wordt gezien dat de baby netjes met het hoofdje naar beneden ligt. Maar en passant wordt toch ook even naar de buik van de baby gekeken en lijken de niertjes afwijkend van vorm. 
De verloskundige/echoscopiste besluit Heleen daarom te verwijzen voor een consult.

De gynaecoloog kijkt met een echo en ziet normale nieren, maar kijkt ook even naar de groei. En zo wordt aan de hand van de metingen ingeschat dat de baby 'groter dan gemiddeld' lijkt.
Er wordt geadviseerd te laten testen op zwangerschapsdiabetes. Die test is ongestoord.

Tóch zit de gynaecoloog met de groei. 
Een grote baby, zo wordt ook hier gedacht, geeft risico op allerlei extra complicaties bij de baring.
Hoe eerder Heleen bevalt hoe kleiner de baby is en hoe groter de kans op een vaginale baring, redeneert de gynaecoloog.

De gynaecoloog zegt de zorg voor de zwangere over te nemen. Want zo'n grote baby zagen ze zelden. De omtrek van de buik zou zelfs op de 'p100' zitten (de dikste buik van Nederland?..). Geschat wordt dat de baby meer dan 4500 gram zal wegen bij geboorte. 
Heleen krijgt twee opties: inleiden bij 38 weken of een geplande keizersnede bij 39 weken.

3.
De verloskundige van Lilian is in verwarring. Zij vond de buik van de zwangere best groot - en is natuurlijk wat geïntimideerd door de stelligheid van de gynaecoloog. Toch twijfelt ze ook; de zwangere oogt eigenlijk kerngezond. Nu blijkt dat het met de hoeveelheid vruchtwater wel meevalt en er verder geen aanwijzingen zijn voor pathologie, zou ze eigenlijk gewoon willen afwachten.

Maar welke collega ze ook spreekt, iedereen verklaart haar voor gek. Dat zou betekenen dat ze tegen het advies van de gynaecoloog ingaat. 'Nooit doen!' wordt gezegd. 'Je hangt aan de hoogste boom!' wordt gezegd. 'Straks krijgt ze een enorme fluxus thuis!' wordt gezegd. 'Zeg gewoon tegen haar dat ze thuis mag, maar bedenk tijdens de baring gewoon een reden om met haar naar het ziekenhuis te gaan!' (!) wordt gezegd.

Ook Marja, de verloskundige van Heleen, baalt. Ze wilde alleen de ligging weten - en nu is Heleen 'klinisch'. 
Ze belt met de gynaecoloog die Heleen overneemt, maar het gesprek verloopt onbevredigend. De gynaecoloog doet smalend over de geuite twijfel van Marja over het geschatte gewicht. Ook ziet ze geen enkel voordeel van terug naar de eerste lijn.
En Marja werkt in een grote praktijk. Een deel van haar collega's is het met haar eens dat het niet terecht is dat Heleen nu is 'overgenomen', maar een ander deel vindt het te riskant om hierover in discussie te gaan. En zolang haar collega's niet akkoord zijn, kan Marja Heleen niet terug in zorg nemen. 

4.
Lilian vindt het lastig. 
Ze is onder de indruk van de dingen die tegen haar gezegd zijn en ook een beetje geïntimideerd - die genoemde complicaties liegen er niet om. Is ze dan toch gek dat ze thuis wil bevallen?
In haar familie bevalt iedereen vlot en zonder complicaties - en eigenlijk heeft ze diep van binnen het idee dat zij dat ook zal kunnen. Ze is er een beetje verbaasd over dat niemand haar vraagt hoe ze er zelf over denkt.

Lilian gaat het gesprek met haar verloskundige Jade keer op keer aan, ze zoeken ook adviezen van anderen hierbij. En dan besluiten ze om 'gewoon' af te wachten. 
Na de stoute schoenen aangetrokken te hebben, laat Jade deze beslissing aan de gynaecoloog weten - en Lilian zegt haar afspraak in het ziekenhuis af.
Dit komt de verloskundige op een bijzonder onaangename mail van de gynaecoloog te staan. Die schrijft onder andere: 'Uiteraard ben ik het er niet mee eens dat patiënte thuis bevalt'. 

5.
Ook Heleen worstelt met wat ze moet. Ze heeft altijd gedacht dat ze bevallen wel zou 'kunnen' - en nu lijkt ineens van niet. Of in elk geval is er veel twijfel gezaaid over de dreigende complicaties. Terug naar de verloskundige kan niet, zoeken naar een alternatief is haar eigenlijk teveel. Ze is al zo ver zwanger. Een keizersnede wil ze niet, dus ze besluit om de optie van inleiden bij 38 weken te kiezen.

6.
Lilian bevalt met 39+1 weken thuis.
Ze bevalt vlot.
Haar kindje weegt 3800 gram.
Ze is super blij.

Heleen wordt met 38 weken opgenomen voor een inleiding.
Het duurt meerdere dagen voor ze inleidbaar is.
Ze krijgt een epiduraal vanwege een langdurige baring. 
Haar kindje weegt 3800 gram.
Ze is blij dat haar bevalling achter de rug is, na een periode van enorme onzekerheid. 

7.
Wat is nou de moraal van dit verhaal?

Natuurlijk niet: als je thuis bevalt heb je meer kans op een goede beval ervaring, hoe waar dat ook is trouwens.

En ook natuurlijk niet: aan de hand van deze voorbeelden kun je zien dat een ingeschatte groei niets zegt over het werkelijke gewicht, hoe waar ook dat trouwens ook is.

Maar wel: dat het gevolgen heeft om een gynaecoloog te consulteren en dat de tekst: 'wat is er mis met een beetje overleg' een is die wat mij betreft voor altijd beantwoord mag worden met: 'veel meer dan je denkt' en met: 'dat hangt van de basisvoorwaarden af'.

*'ongestoord' betekent: normale waarden.


zondag 8 maart 2015

Alledaagse devaluatie van de wetenschap.

Reactief bloggen, dat heb ik de laatste jaren zo vaak gedaan, dat ik er bijna genoeg van heb.

Ik kom er altijd zo van in een mopper-stemming.

Maar ja, zo'n radio-interview met professor Jan Nijhuis, dat kan ik niet laten liggen, al was het maar omdat de timing vrijwel gelijk viel met mijn blogpost van 4 maart over macrosomie.

En al was het maar omdat ik als moeder en oma van kerngezonde macrosome kinderen kippenvel krijg van het gemakzuchtige dédain waarmee door professor Nijhuis gezondheid in de 'high-risk' hoek wordt geschoven. Haast op het gewetenloze af.

Want het interview staat bol van de aannames. Het gaat om de waan van de dag, in dit geval in de vorm van een onderzoek uit België waaruit blijkt dat kinderen 'steeds zwaarder' worden.

Maar professor Nijhuis voelt niet de minste terughoudendheid om zijn mening te geven.

Je vindt het interview hier.

Hij zegt, resumerend: een geboortegewicht van 4000-4500 gram is ECHT overgewicht. De NVOG heeft gezegd: bij een gewicht van ongeveer 4500 gram moet je een keizersnede overwegen omdat de problemen zo groot worden. Dat geeft dus aan dat dikke kinderen tot problemen leiden.

De cirkelredenering: 'het is zo omdat wij vinden dat dat zo is' - is natuurlijk om te beginnen vrij hilarisch.
Die zorgt er in elk geval bij mij voor dat ik meteen denk: zo sterk is je onderbouwing dus niet.

Vervolgens zegt professor Nijhuis zoiets als: te zware zwangeren krijgen stoornissen ("we weten dat zwangeren getest 'moeten' worden op diabetes") die leiden tot zwaardere kinderen en dat leidt dan weer tot grotere kans op geboortetraumata. Hoe beter je de zwangere op dieet "zet" hoe minder zwaar de baby’s worden - terloops noemt hij de Erbse parese daarbij als geboorteschade in plaats van iatrogene schade - en als het kind "er niet door kan" moet je keizersnedes doen. Dan zegt hij nog iets over neonatale hypoglykemie met kans op schade aan de hersenen - en vervolgens hebben kinderen van moeders met een hoge BMI meer kans op diabetes op latere leeftijd en overgewicht en andere problemen, de rest van het leven.

En blijkt alles samen te hangen met het gegeven dat ouders te dik zijn en te weinig bewegen.

(Even terzijde hoor, maar als ik mezelf in een interview iets zou horen zeggen over dat vrouwen getest 'moeten' worden of nog gekker, dat ik 'ze' op dieet 'zet', zou ik me echt rot schamen.)



Nu heb ik een paar vragen.

Om te beginnen een opmerking over die 'geboortetrauma's'. Mensen die dit blog al langer lezen weten dat er over het onderwerp schouderdystocie nog veel vragen bestaan en dat daaruit in elk geval te concluderen valt dat we vooral heel veel níét weten. En ook dat het heel wel zou kunnen zijn dat in de meeste gevallen de oorzaak niet bij de moeder of het kind ligt, maar bij de context van de baring en de inzichten van de aanwezige zorgverlener.
Als het om preventie van geboortetrauma's gaat, is het dan niet een stuk interessanter om het handelen van ons zorgverleners onder de loep te nemen, in plaats van de zwarte piet bij de zwangeren te leggen?

Dat een 'te grote' baby mogelijk kan leiden tot een niet vorderende baring die uitmondt in een keizersnede zal waar zijn, maar is het tegenwoordig niet redelijk common sense dat een wanverhouding niet van tevoren te voorspellen valt, hoe vaak we dat ook al geprobeerd hebben? (Weldoen en niet schaden, en als je het niet zeker weet.....)

En dan.
Van tevoren het geboortegewicht schatten - kunnen we dat zo goed?
Wat maakt dat er in het hele interview geen woord gewijd wordt aan de kans dat een kind dat echoscopisch macrosoom wordt geschat, helemaal geen macrosoom blijkt te zijn?
Zijn we dan zó zeker van onze zaak dat het goed is om in te grijpen als de baby groot lijkt, dat deze beperking niet eens het benoemen waard is?


Wat me brengt bij de volgende, misschien wel mijn belangrijkste, vraag - hoe relevant is het opsporen van de eventuele risico's?
Anders gezegd: wordt de wereld een beetje gezonder door dit 'hands-on' beleid van vrouwen op dieet 'zetten' en wat al niet? Of weten we dat helemaal niet zo zeker?
Want het is een aardige gedachte, zwangeren op dieet zetten en er dan vanuit gaan dat hun baby's dan later minder kans maken op diabetes - maar is het niet wat erg simpel geredeneerd?

Of zijn we inmiddels al zo ver dat eventuele iatrogene schade aan gezonde mensen als collateral damage kan worden afgedaan, zonder verdere vragen? Zoals ik me in mijn vorige blogpost ook al afvroeg: mag je zomaar voorbij gaan aan het feit dat de gezondheidswinst die je beoogt maar voor een heel klein deel van het aantal vrouwen dat je daadwerkelijk behandelt opgaat, zonder oog te hebben voor de gevolgen voor de groep die, achteraf gezien, de interventies niet nodig had?

Dus zo kom ik weer bij dat weldoen en niet schaden uit.
Primum non nocere, et in dubio abstine.
Over weldoen bestaat hier geen zekerheid, over het 'niet schaden' bestaat geen zekerheid, maar ondanks de twijfels handelen we.

Mag ik daar stellig voor bedanken?

Dan sluit ik me liever van harte bij een collega aan die schreef: 'Dat een hoogleraar dit durft te beweren is wederom een devaluatie van de wetenschap. Als dit wetenschap is dan zou ik als zwangere daar ver van uit de buurt willen blijven.'

woensdag 4 maart 2015

Macrosomie

25 jaar geleden beviel ik prematuur van een dochter.
Het was mijn eerste kind en ik was bijna 33 weken zwanger.

Ze woog 2500 gram.

Iedereen was blij dat ze zo'n mooi gewicht had, vooral ook de kinderarts. Prematuren die een goed gewicht hebben doen het beter. En dat gaat niet om details - ze hebben keihard betere overlevingskansen.

2500 gram bij 33 weken, dat komt niet zo vaak voor. 
Als je naar de percentiel van haar geboortegewicht kijkt was die: >p97,7. 
(En nee, er was geen termijndiscussie.)
Ze kon na tien dagen al mee naar huis. 

Tegenwoordig wordt steeds vaker als definitie van 'macrosomie' gegeven: een geboortegewicht boven de p90. 
(En, nog veel erger, ik durf het bijna niet hardop te zeggen - wordt niet de percentiel maar het geboortegewicht als definitie voor macrosomie aangehouden, zonder rekening te houden met de termijn en zonder rekening te houden met hoe het aspect van het kind is.
Dat maakt het lekker simpel - stompzinnig simpel zeg maar.)

Mijn dochter was dus 'macrosoom'.

Vandaag de dag is heel goedbedoelend zorgland continu bezig om ongeboren kinderen op maat te schatten. 
Maakten we ons vroeger (terecht) vooral druk over kindertjes die groeivertraagd zijn, tegenwoordig ben je juist ook als je goed groeit niet meer zeker van je plek in de buik van je moeder. 

Want macrosoom zijn, dat is vragen om moeilijkheden. Al was het maar omdat veel zorgverleners van 'een grote uitzetting' zo zenuwachtig worden dat ze het krukje voor de schouderdystocie maar vast klaarzetten.

En niet zelden wordt daar beleid op gemaakt, met als meest zorgwekkende wat mij betreft: inleiden bij 38 weken.
Alsof die laatste weken voor een ongeboren kind arbitrair zijn. Natuurlijk zijn ze dat niet, zegt het stemmetje van de moeder-in-mij. Maar ja, die stem moet zwijgen als ik mijn zorgverlenerspet opzet. En toch: 

Dat, waar iedereen bij 33 weken waardering voor heeft, is in de A-terme periode ineens een heel ander verhaal.
Maar is dat waar?
Zijn er echt bewijzen dat 'macrosome' kinderen er minder belang bij hebben om op hun tijd geboren te worden dan niet-macrosome kinderen?

Het frustrerende is, dat het antwoord gewoon 'nee' is. 
Wat vage aanwijzingen hier, wat matig reproduceerbare data daar, wat slecht naar Nederland overzetbare evidence zus - en carte blanche voor een extra slagje medicalisering.

En nadelen heeft het zeker wél, want kinderen die wat langer blijven zitten doen het beter. Dat geldt niet alleen bij 33 weken, er zijn wel degelijk aanwijzingen dat dat ook voor de periode na 38 weken geldt.
Er zijn eigenlijk minstens zo veel voordelen te noemen van afwachten als er voordelen te noemen zijn van ingrijpen. 

Waarom doen we het dan?

Zegt u het maar.

Waar is het 'weldoen en niet schaden'? 
Wie zegt dat het huidige gedoe rondom het opsporen van macrosomie niet keihard 'schaden' is?
En dat half verloskundig Nederland nu dus actief bezig is enorme schade toe te brengen aan een heel cohort? 
Mógelijk in het voordeel van een enkeling in dat cohort, maar met mogelijk ook heel veel nádelen voor de meesten in datzelfde cohort, minstens zo belangrijk om aandacht aan te besteden?

Ik spreek op persoonlijke titel, als vrouw, moeder en oma:
volgens mij is dit niet alleen bangmakerij en discriminatie van zwangere vrouwen (met alle schadelijke gevolgen van dien), volgens mij is de kans dat dit gewoon schadelijk en onethisch is veel groter dan dat het ook maar een zier bijdraagt aan de volksgezondheid.

Wie ziet hier eigenlijk op toe?....